苏州工业园区精神障碍患者社区康复系列报道六：精神发育迟滞伴发精神障碍

近年来,随着医学模式从“以疾病为中心”逐步转向“以健康为中心”以及“医院-社区一体化”精神卫生服务模式的推广,精神康复,特别是以社区为基础的精神康复的作用越来越重

为促进苏州工业园区精神障碍患者在社区的持续康复,提高群众助残意识,营造人人关心精神障碍残疾人的良好氛围,打造有利于精障患者回归社会的康复环境,苏州工业园区疾病防治中心联合苏州市广济医院、苏州市心理健康协会、苏州方寸心理积极推进各项服务的落实与开展,长期为苏州工业园区精神障碍康复患者提供专业的帮助与支持。

本系列科普文章共计6篇,普及精神疾病及心理健康相关的知识,帮助大众详细了解严重精神障碍六大类的具体表现形式,知晓寻求帮助的途径与应对方法,减少精神疾病的污名化和负面的社会刻板印象、偏见与歧视,从而减轻患者的病耻感,建立有助于患者康复的社会环境。

文章整理编辑小组:瞿丹妮、赵莹、庄楠楠

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小月学走路迟,会走之后也不是很稳当,四五岁时候跟邻居家孩子出去玩儿,嘻嘻哈哈总是落在后面。上学后读书慢,记住了“1支铅笔+1支铅笔=2支铅笔”,但是再问“1+1等于几”就有点跟不上趟。家访和家长会时,班主任说到孩子的情况:小姑娘课堂上看着在很认真听。但是成绩一直不好,回答问题的时候表达也不是太清楚,家长多留点心。

我和她爸爸也注意到她认数字、记事情都不太灵,但那时候忙着多挣点钱,想着孩子长大还会有变化。虽然有些犯愁,但没太在意。这样的情况一直到三年级那年,小月被留级了……

老师和我们长谈后,我们最终下定决心带小月去医院做了检查,检查结果是“精神发育迟滞”。“就是大家说的’弱智’吧?”离开医院时,我很难接受这个检查结果。丈夫看着我点点头,拍拍我的肩:“没事的。”

但显然他也不是真的觉得没事,有时候等小月睡了,他会在她的房间门口站一会儿,等回到我们房间时会摇摇头,“有点对不起孩子啊,为什么啊?”为什么小月要比其他孩子更难适应现在的环境?为什么小月与这快节奏的生活显得格格不入?虽然小月还是像以前一样照常去学校,依旧努力地背书做题,但始终很难理解同龄孩子可以看懂的文字与算数。并且因为留级,因为成绩不好,也开始有孩子议论她,开始有孩子不愿意和她一起玩儿,跳皮筋也不带她一起,甚至会在放学路上笑话她。她回来跟我们说,给我们看不及格的试卷,不开心和失落都挂在脸上。我抱着安抚她,内心的声音和她爸爸一样:“为什么啊?”

跌跌撞撞小学毕业,我们送她去了特殊教育学校。进入青春期的小月,不开心变得更多了。在家时,她有时候会把自己闷在房间里,把音乐声音放得很大,有时趴在床上或者在镜子前涂涂抹抹。我们敲门,她要么不搭理,要么声音很冲。我们去学校问老师是不是上学的时候发生了什么,老师说她在学校偶尔会控制不住情绪,甚至会和其他同学有些肢体冲突,但大部分时候都是一个人不说话,有时候上课了也不愿意进教室。

我们尽量心平气和地和小月沟通,她说知道不应该,老师也会帮她缓解情绪,但有时候依旧控制不住。不过整体上,她还是喜欢去学校的,有了新的朋友,也喜欢音乐、美术和做手工,学到的生活和劳动技能,也乐于回家实践,帮我们做做家务。有时候我也会想,生活不就是如此,没有完全的顺心如意,虽然小月她发展得比大多孩子慢一些,但也在努力地生长。

虽说在特校也学了一些对就业有用的技能,但毕业后小月没有找到合适的工作。我们还要上班,她大部分时间都是一个人独自在家,不开心的情绪比以前更多,偶尔异常激烈。不得已,我们只能又带她去了市里的精神卫生中心看看,而这次的检查结果却比原先多了几个字——“精神发育迟滞伴生精神障碍”。

为什么啊!绝望感与对孩子的愧疚感搅在一起,心很疼。

小月得吃药了。我们问医生,除了吃药还有没有其他的办法可以缓解她的情况?问完这句又忍不住问:她的未来会怎样啊?——即使我心里清楚医生也很难给到我答案。

医生很有责任心与爱心,他建议我们在服药和注重营养之外,多陪伴小月和发现她的兴趣爱好,前者对她的心理健康有促进作用,后者是为了和她一起去寻找未来。医生看出了我们的焦虑与自责,建议我们也要观照好自己。医生的话让我们安定一些,是啊,照顾好自己,才能更好地陪伴和支持孩子。

小月的确有兴趣爱好,在特校读书时候,在演奏乐器上显示出与众不同,喜欢弹拨乐器,鼓也打得好,老师一度想让她教低年级的孩子们,只可惜她不会教。小月还喜欢画,虽然我们看不懂她画的什么,她也不怎么解释,但每次画笔接触到纸的瞬间,她是安静和投入的。医生的话启发了我们,音乐和画,是她的爱好也有所长,或许也是她情绪的出口。医生听我们提到这些,竖了一下大拇指:你们是很了解孩子的父母,小月会慢慢变得更好的。

“以后配药都要来这里吗?”准备去拿药前我们最后问了医生一句,医院确实离我们远了一点,不然就早早地小月过来看了。“有些社区卫生服务中心也可以的”,医生回答道,“而且每个月我们这里会有专家过去坐诊,有的卫生服务中心还配备心理辅导和一些其他的康复活动,具体你们回家后可以就近问问了解一下,卫生服务中心的驻站医生对情况和流程会更清楚。”感谢了医生的耐心与周详后,我们带着小月回去了。诊断是新的,我们也要带着调整情绪后新的自己,一起面对未来。

回去后没多久我们就去离家最近的卫生服务中心咨询了社区配药一事,驻站医生了解到小月的情况属于严重精神障碍,告知我们除了社区配药和定诊服务外,还有每年一次的免费体检、每季度一次的用药安全监测和精防医生的定期随访,并可申请医保特定门诊项目优惠。小月是居民医保,申请完成后,每年可享受2300元的诊疗补贴。政策还是蛮全的,虽然无法解决所有问题,但分走我们肩上的一点压力,心底也更踏实一些。

离拿到诊断到现在一年的时间,生活确实在慢慢好转。小月已经不需要提醒,每天记得定时定量遵医嘱服药,我们也会陪她每月一起去社区卫生服务中心取药,精防医生上门走访的时候,对小月的状况也很关心,鼓励我们多参加社区康复服务和活动。小月也确实在社区康复服务中受益,情绪控制能力得以提高。她尤其喜欢心理辅导中和艺术表达有关的模块,每次回到家,都眼睛亮亮地跟我们聊活动中发生的一切与她的开心。

尽管我和小月爸爸依旧偶尔会冒出“为什么啊”的疑问和感慨,但情绪也在逐步缓和。康复之路很长,但有托底的政策和逐渐完善的公共服务,有我们的努力与医生及其他专业人士的支持,还有小月自己积极蓬勃的生命力。虽然小月的发育或迟,但健康不晚。